Fibrosis Quística: Información y concientización, además de firmas para la Ley Nacional

Se trata de una enfermedad genética, no contagiosa, que afecta principalmente a los pulmones y
el páncreas. No tiene cura, solo podemos convivir con ella y llevar adelante un tratamiento diario
para que quienes la padecen, tengan una mejor calidad de vida.
Hablamos con Laura y Mateo, madre e hijo, ella lo acompaña a Mateo en su transitar con este
padecimiento y en la lucha por una LEY de Fibrosis Quística que permita que esta enfermedad sea
reconocida, sobre todo por las obras sociales.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
Es una enfermedad. No funciona el páncreas, que es el que tiene que absorber los nutrientes, las
sales minerales de los alimentos, esto conlleva a que el pulmón sufra las consecuencias, y se
reseque. Esto hace que se produzcan mocos secos. Quedan dentro del pulmón, lo cual no les
permite respirar correctamente.
¿Afecta además a todo el sistema? ¿A qué otros órganos?
Al sistema digestivo, y genera problemas en el hígado.
¿A quiénes afecta la enfermedad? ¿Cómo es que se produce?
El papá de Mateo y yo somos “portadores sanos” de esta enfermedad, ambos somos portadores y
tenemos un 25% de probabilidades de que nuestros hijos lo tengan, lo hereden. Mateo la heredó,
tuve otra nena que falleció por hidrocefalia y después de catorce años tuve otro varoncito que
también es portador sano, al igual que nosotros, los padres. Es una enfermedad hereditaria.
¿Por qué es importante dar a conocer esta enfermedad?
Porque se trata de medicación diaria y son medicamentos muy caros los que ellos consumen, dar a
conocer es para informar a la población acerca de la existencia de esta enfermedad y el pedido de
firmas para la LEY Nacional es para que las obras sociales también la reconozcan como tal.
Si no toma los medicamentos, se provoca todo un trastorno en su sistema.
Mateo, ¿cuál es el mensaje que te gustaría dejarnos hoy?
Les quiero decir que es una enfermedad que se lleva de por vida y dia a dia hay que sobrellevarla
con el cumplimiento de los medicamentos. Con kinesiología y deporte, lo cual nos ayuda a
desarrollar y mejorar el funcionamiento de los pulmones.
Para más información: https://www.change.org/p/ayudanos-con-tu-firma-a-que-se-apruebe-el-
proyecto-de-ley-para-la-fibrosis-
quistica?fbclid=IwAR183HgmTLtueMwAAJ5GmKzDY_Phxk3MAsF0vnwKwru43gwkNqQdDRM1PGo