Trastorno del Espectro Autista, en Formosa

Hablamos con Victor Sanchez, Docente, papá de Gonzalo (11) miembro de “TEA FORMOSA” acerca de esta condición que tiene su hijo y como trabajan las familias que comparten la misma situación. Un complejo panorama que debemos conocer para entender y aportar para hacer una mejor sociedad para todos.

¿Qué es TEA?

Trastorno en este caso, se trata de una alteración que tiene una persona en el cerebro, Espectro refiere a la amplitud, en cuanto a variados niveles, una persona que tiene autismo no es igual a otra, cada una es única en si misma. Y Autismo lo que nos interesa a las familias resaltar es que no se trata de una enfermedad, es una condición que una persona la lleva y la va a llevar de por vida, no en todos los casos de la misma manera.

La detección temprana ayuda a salir mucho más rápido adelante, haciéndose más compleja la situación como la persona ya es adolescente o adulto. Por eso es importante que mamá y papá hagan una detección temprana de la situación.

Una vez que se detecta, ¿Qué debemos hacer?

Por lo general, la detección la solemos hacer por ciertas conductas que vemos en nuestros hijos que nos hacen un poco de ruido y nos alertan de que algo puede estar pasando. Cuando vemos que dentro de lo típico no es lo que debería pasar. La recomendación es transmitir esas conductas que vemos en nuestros hijos a su pediatra de cabecera, él hace una derivación con un neurólogo para diagnosticar si esa persona está o no dentro del espectro autista. En caso de ser positivo el diagnóstico, el médico ya indica también las terapias.

Las terapias son tratamientos interdisciplinarios, acudiendo a los profesionales según las áreas que están afectadas. Por ejemplo, si está ausente el habla, se necesita de un fonoaudiólogo. No en todos los casos es lo mismo, por eso hablamos de “espectro”. Las terapias refieren al apoyo específico que necesitan estas personas en ciertas habilidades y destrezas, que quienes no tenemos este diagnóstico lo podemos desarrollar de manera espontánea. Ellos necesitan un poquito de ayuda.   

¿Cómo surge TEA FORMOSA?

Surge en 2012 producto de recibir nosotros como familia, el diagnóstico de Gonzalo. Entonces se lo conocía como TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). Gonzalo tenia afectados tres aspectos, la parte conductual, la de interacción con el otro y lo actitudinal. TEA Formosa surge como espacio de contención, nos preguntábamos si había otras familias tenían que atravesar por lo mismo. Nace en Facebook, como una página a la cual se fueron sumando padres y nos dimos cuenta de que somos muchos más de lo que creíamos, no estábamos solos. Tras siete años de recorrer este camino, somos muchos. Hoy hablamos de uno de cada cincuenta y nueve nacimientos, un niño/a nace con autismo.

Somos un grupo de padres autoconvocados que salimos a luchar y tratamos de vencer las barreras que aun hoy persisten en nuestra sociedad sobre el autismo.

Lo que básicamente intentamos hacer es vencer la barrera del desconocimiento, por lo que queremos difundirlo a través de distintas campañas de concientización que llevamos adelante. Hoy en 2019 Formosa conoce un poquito más de autismo, habla de autismo. Pero siempre queda algo más por hacer. Tenemos que sensibilizar y visibilizar la situación. Reitero, hay que tener en claro que es una CONDICIÓN, no una enfermedad. No se contagia.

Además, si bien el autismo está encuadrado dentro de lo que es una discapacidad, no se reconoce a simple vista. No existen rasgos físicos que lo manifiesten, por lo que la sociedad está acostumbrada a detectar una discapacidad. Eso no sucede con nuestros hijos. No se ve. Por esto, y como ellos aún no tienen voz, salimos los papas a poner la voz por ellos y hablamos de VISIBILIDAD en el sentido de hacer visible lo invisible.

¿Cómo contactarlos?

No contamos con sede propia hasta el momento, la vía de contacto es a través de la página de Facebook “TEA Formosa”. Estamos a disposición de quienes quieran y necesiten cualquier información y apoyo.