Sin lágrimas, ni saliva: el drama de vivir con el síndrome de Sjogren

De qué se trata este extraño mal inmunológico inflamatoria que afecta las mucosas y que se expresa con la sequedad en la boca, garganta, nariz y ojos. La historia de María Elisa, una maestra cordobesa que debido a la enfermedad tuvo que dejar de trabajar y durante más de 20 años fue todas las semanas al dentista.
En 1985, la cordobesa María Elisa Scarone de Trucchi tenía 42 años y era docente de matemática del nivel secundario. Trabajaba a la mañana en un colegio y a la noche en otro. Un día empezó a notar que se le nublaba la visión y se le secaba la boca. Además, todo el tiempo tenía sed. No podía dar clases sin tener un vaso de agua cerca.
María Elisa fue diagnosticada con el Síndrome de Sjogren, el mismo que afecta a la tenista Venus Williams. “En 1986 pedí licencia por 30 días. La licencia se fue extendiendo por otros síntomas y enfermedades asociadas. Luego me jubilaron por invalidez”. Así que esta docente, que apenas había pasado los 40 años, y que tenía cuatro hijas en la secundaria, tuvo que dejar de trabajar.
Los síntomas se agravaron para María Elisa: a la falta de saliva y lágrimas se sumó la arteritis. María Elisa se apoyó en su familia y su fe. “Durante 5 años fui a ver al padre Mario”, contó.
El síndrome avanzó y le afectó la dentadura: “Es una enfermedad difícil”, dijo con humor y su característica tonada cordobesa. “Durante más de 20 años fui al dentista todas las semanas”. Por no tener saliva, los dientes se fueron afectando hasta que los perdió todos. A eso se le sumaba que su boca estaba llena de llagas que sus hijas adolescentes le curaban con paciencia.

De qué se trata esta enfermedad

El médico oftalmógo y ex presidente de la Asociación Argentina de superficie ocular, el doctor Alejandro Aguilar (MN 71395) explicó: “Es una enfermedad inmunológica inflamatoria que afecta las mucosas y se expresa con la sequedad en la boca, garganta, nariz y ojos. Y en el caso de las mujeres, además, en la sequedad vaginal”.
“También se manifiesta con un proceso de tipo reumatológico en las articulaciones con dolores y en algunos casos con inmovilidad. Puede afectar al resto del organismo comprometiendo a los pulmones, el riñón y el hígado, por lo que es una enfermedad generalizada de todo el organismo”, advirtió el experto. “Muchas veces el síndrome trae febrículas que aparecen de la nada, que no se reconoce el origen y que se repite en episodios periódicos. También, se expresa con cansancio, porque este síndrome genera un cuadro de decaimiento generalizado y se manifiesta como falta de voluntad para desarrollar las tareas habituales”.
La detección muchas veces las hacen los oftalmólogos. “El paciente acude a la consulta de rutina y en ese momento detectamos sequedad ocular. Es difícil que el paciente reconozca que el ojo está seco, pero sí es más fácil que el paciente reconozca que la boca está seca. Si además se detecta sequedad en los ojos, debemos avanzar con los estudios para descartar la presencia o no del Síndrome” , afirmó Aguilar.
“Para confirmar la enfermedad se realizan análisis de sangre que detectan la presencia de anticuerpos típicos del síndrome y, a partir de ahí, se hace una biopsia de glándulas salivales. Una vez que lo confirmamos, el manejo es en conjunto con el médico reumatólogo y el inmunólogo. Pero cuando ya afecta a otros órganos, el manejo es multidisciplinario con los distintos especialistas: neumonólogo, nefrólogo, hepatólogo, entre otros”, explicó el oftalmólogo.