¿Qué es la ELA?: A quiénes afecta y cuáles son sus características

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Darío Lopérfido, exfuncionario durante el gobierno de Fernando De la Rúa y gestor cultural, murió este viernes a los 61, como consecuencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). ¿Qué es esta enfermedad?

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis muscular progresiva y que, según explican especialistas, afecta a entre 5 y 6 personas de cada 100 mil habitantes en el mundo.

Según informa la Asociación ELA Argentina, el médico francés Jean-Martin Charcot la describió por primera vez en 1874, como la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM). Este término abarca a un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras. Estas células nerviosas se encuentran en el cerebro y la médula espinal y controlan el funcionamiento de los músculos.

La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.

Actualmente la ELA no tiene cura, pero sí existen tratamientos, tanto clínicos como farmacológicos, que ayudan a enlentecer los avances de la parálisis.

“La ELA provoca la muerte de las células motoneuronas, las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo”, explicó a Página/12 Darío Ryba, presidente de esta asociación.

“Las personas que la tienen van perdiendo progresivamente la capacidad de mover sus miembros superiores o inferiores, y también pueden tener problemas con la fonación, al tragar o al respirar, provocando incluso insuficiencias respiratorias”, agregó.

Sin embargo el especialista aclaró que no todos los síntomas se manifiestan al mismo tiempo ni afectan a todos por igual, por lo que tanto el progreso de la enfermedad como el período de supervivencia después del diagnóstico depende de cada paciente en particular.

Sobre los tratamientos, explicó: “Es tratable clínicamente, con procedimientos multidisciplinarios específicos, y farmagológicamente: al día de hoy hay dos medicamentos que pueden enlentecer los efectos de la enfermedad”.

La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayor parte de los casos se reportan en personas mayores de 40 años, con una mayor incidencia entre los 50 y los 70.

“Es una enfermedad brutal, con un pronóstico muy complejo, pero hay que atravesarla con esperanza en la ciencia, para que pronto salga una droga que pueda frenarla o curarla”, señaló Ryba.