Hablamos con Macarena Vivas, ella es abogada, pero nos va a hablar como hermana de Florencia Vivas quien hoy no está físicamente con nosotros y sin embargo está muy presente en la vida de quienes la conocieron antes y quienes la conocimos después de su diagnóstico. Ella tuvo leucemia y a partir de ésta generó muchas cosas que nos ha legado.
¿Cómo llega el diagnóstico a la vida de Florencia y su familia?
Flor era una persona muy saludable, muy activa, muy deportista. Ella se fue a estudiar a Buenos Aires Comunicación Social, estudiaba en la UBA (Universidad de Buenos Aires), y jugaba al hockey. A raíz de un campeonato de hockey inter clubes le piden los análisis de rutina. Ella se acerca a una guardia, le toman muestra de orina y de sangre, ese mismo día nos llaman y dicen que debían repetir los análisis porque habían salido mal los valores. Con lo cual, volvemos, la acompaño y se repiten los análisis. Después de seis horas de estar en la clínica nos dicen que “algo andaba mal” que tenían que hacer una punción de medula, porque existía la posibilidad de que fuera leucemia. Una semana después la punzaron y nos dieron el diagnóstico: Leucemia Mieloide Aguda.
Estábamos mi mamá, Flor y yo y nos quedamos en shock. Nos preguntaron si teníamos antecedentes de cáncer en la familia, y la respuesta fue que no, no teníamos. Nos explicaron en qué consistía el tratamiento. Para nosotros fue un antes y un después, sinceramente no teníamos conocimiento de qué era la leucemia, de que era la medula ósea, de cómo se llevaba un proceso de quimioterapia adelante, los médicos nos informaron ahí y nos contaron como iba a ser el tratamiento. En principio fue a través de quimioterapia. Le hicieron cinco sesiones de quimioterapia. Y como las “lucesmias” como ella las llamaba (la leucemia) volvieron a aparecer nos ofrecieron hacer un trasplante de médula.
Cuando una persona tiene una enfermedad en la sangre, como la leucemia, lo que se hace es buscar en un banco mundial de donantes la compatibilidad con el enfermo. Es muy importante esto y muy hermoso a la vez ver la solidaridad entre los países, cómo sin importar en donde estés, en este caso Flor fue atendida en Buenos Aires, se activó la red del banco mundial y empezaron a buscar compatibilidades por el mundo. No apareció su “Alma Gemela” como se lo llama, porque en Argentina y en toda Sudamérica no hay mucha conciencia y no hay por tanto muchos inscriptos a este banco de donantes. En los países más desarrollados donde la sociedad es más consciente hay más inscriptos.
Por esto la importancia de concientizar acerca de la inscripción al banco mundial de donantes de médula ósea, para que todas las personas que están esperando su alma gemela o que buscan una oportunidad para seguir su vida tengan la esperanza de hacerlo.
Bueno, como no consiguieron esta compatibilidad del 100%, decidieron hacer un “trasplante haploidéntico” que utiliza a uno de los hermanos como donante. Fui yo su donante de médula en Marzo de 2015, a través de un proceso muy sencillo, me hicieron una punción de medula ósea, que no es lo mismo que la médula espinal, es importantísimo hacer la diferencia, no tiene nada que ver con los nervios, no es invasivo, no existe riesgo de quedar parapléjico. La médula ósea tiene las células madres que generan la sangre y son regenerativas. Me tomaron una pequeña muestra y ese mismo día volví a casa, al otro día pude hacer gimnasia, seguí trabajando, vida normal. Porque lo que te sacan se regenera y se puede hacer a través de una punción de médula o a través de la extracción de sangre periférica que es similar a una extracción de sangre.
Después de la transfusión que recibió Flor de mi muestra, unos meses después ella volvió a recaer. Existen diferentes tipos de leucemia (siete tipos) y Flor tenía una bastante invasiva y poco estudiada, además al ser joven sus células se reproducían mucha rapidez, es así que le realizan un segundo trasplante, donde participa mi hermano. A él por su contextura física y demás le hicieron hacer la muestra a través de sangre periférica. Tras recibir ese trasplante Flor volvió a recaer a los meses, porque la compatibilidad de nosotros como hermanos con respecto a Flor no era del 100% sino del 60%. A pesar de ello era la alternativa que tenía Flor para seguir conservando la esperanza de encontrar el 100% de compatibilidad, su “Alma Gemela”.
¿Qué es “Lucesmías”?
Lucesmías nace a raíz de Flor, ella estudiaba Comunicación Social y Periodismo, amaba escribir, conocer historias, contar historias, charlar. En uno de los procesos de internación, como ella estaba inmuno suprimida no podía tener contactos con otras personas, ella que era muy sociable se preguntaba ¿qué podía hacer? Nos dimos cuenta que muchos de sus compañeros que estaban internados como ella la llamaban para que les diera una palabra de aliento, les diera fuerzas, Flor entonces por whatsapp o por teléfono con sus compañeros de Fundaleu donde ella se trató, comenzó a dar su testimonio, desde su experiencia, proponiendo “se puede estar bien inclusive en una situación así, tan triste”. Lucesmías nace una tarde, conversamos y le propongo armar un blog para llegar a más personas, no solo las que están internadas. Enseguida se enganchó con la idea y vio que podía canalizar y compatibilizar su amor por la escritura con lo que estaba viviendo. Me dijo se va a llamar “Lucesmías” haciendo un juego de palabras con su enfermedad, porque ella resignificó su enfermedad. Decía que la enfermedad le cambió la vida para bien, porque pudo descubrir a través de este proceso, de su cáncer de sangre, quién era realmente y quién quería ser. Sus “lucesmías” la hicieron brillar en el momento más oscuro de su vida, y ahí ella pudo brillar más que nunca.
¿Cómo podemos ayudar? ¿Qué podemos hacer para ayudar ante esta enfermedad?
Lucesmías es el blog de Flor, tiene su Facebook y su Instagram donde yo y mi familia intentamos concientizar a la sociedad sobre la importancia de la donación de médula ósea y sangre, porque nos dimos cuenta lo importante que es no sólo la donación de medula sino la de sangre porque Flor recibía cada día transfusiones de sangre que si alguien de modo altruista, voluntaria y anónimamente no se hubiese acercado a donarla, ella no hubiera podido sobrevivir. Nosotros difundimos el mensaje e invitamos a la comunidad a difundir, a informarse sobre las donaciones y acercarse, las personas de entre 18 y 55 años de edad, al Hospital de Alta Complejidad de nuestra Ciudad de Formosa, al sector de Banco de Sangre a inscribirse como donantes de médula ósea.
Para inscribirse se acercan al Hospital, los médicos muy capacitados les dan toda la información que necesitan, deben rellenar y firmar un formulario, donde expresan su consentimiento voluntario de ser donantes de médula ósea, y se les toma una pequeña muestra. Esa muestra va al INCUCAI con sede en Buenos Aires, donde queda registrada su compatibilidad genética. Y si hay alguien alrededor del mundo que está en un proceso de estos y necesita una donación de médula y ustedes son compatibles recién en ese momento se concretaría el acto de la donación. Uno se inscribe como potencial donante, hasta tanto aparezca un paciente que los necesite. Y lo que les digo es que encontrar a alguien alrededor del mundo con la misma compatibilidad genética, debe ser una sensación indescriptible, el encuentro con el “alma gemela” al cual además le estaríamos dando esperanza de vida.
Flor, como la llama su hermana a lo largo de toda la charla, nos legó su espacio “Lucesmías” y junto con él, enseñanzas valiosísimas de vida. Su legado continúa gracias a que su familia tomó la posta que ella dejara y continúa trabajando para difundir la importancia de la donación de sangre y médula ósea. Persisten muchos prejuicios y tabúes al respecto, es uno de los obstáculos a vencer, pero gracias a las garras de Flor -y hoy de Macarena y su familia- estamos seguros que los vamos a superar como sociedad.